CS Caritas Socialis lädt zu wichtiger Diskussion über Versorgungslücken bei schwerer Erschöpfungserkrankung
Am 28. April diskutieren Experten über bessere Betreuung von ME/CFS-Betroffenen. CS startet spezialisierte Beratungsstelle NORDLICHT.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) gehört zu den am wenigsten verstandenen Erkrankungen unserer Zeit – und gleichzeitig zu den massiv einschränkendsten. Betroffene leben oft völlig isoliert, abgeschirmt von Licht und Geräuschen, ohne Möglichkeit zur sozialen Teilhabe. Die Versorgungssituation ist mangelhaft, standardisierte Behandlungskonzepte fehlen weitgehend.
Die CS Caritas Socialis will diese unhaltbare Situation thematisieren und lädt gemeinsam mit dem Kardinal König Haus zu einer hochkarätigen Podiumsdiskussion ein. Am 28. April 2026 um 18:00 Uhr steht die zentrale Frage im Mittelpunkt: Was braucht es, damit Menschen mit ME/CFS ein Leben in Würde und mit Lebensqualität führen können?
Die Veranstaltung im Kardinal König Haus (1130 Wien) dauert bis 21:00 Uhr. Die Teilnahme ist kostenlos, eine freie Spende wird erbeten. Aufgrund der begrenzten Plätze ist eine Anmeldung unbedingt erforderlich.
Für die Diskussion konnte die CS Caritas Socialis namhafte Fachleute gewinnen:
Diese Zusammensetzung ermöglicht es, die Erkrankung aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten: von der Gesundheitspolitik über die medizinische Expertise bis hin zu praktischen Erfahrungen in der Betreuung und den persönlichen Erlebnissen von Angehörigen.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ist weit mehr als nur "Müdigkeit". Die Erkrankung führt zu einer schwerwiegenden Einschränkung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit. Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – eine Verschlechterung der Symptome nach bereits geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Viele Betroffene sind bettlägerig oder können das Haus nur selten verlassen. Das Spektrum reicht von leichten Einschränkungen bis hin zur vollständigen Pflegebedürftigkeit. Besonders dramatisch ist, dass die Erkrankung oft nicht ernst genommen oder falsch diagnostiziert wird.
Durch die Covid-19-Pandemie ist ME/CFS stärker in den Fokus gerückt, da viele Long-Covid-Patienten ähnliche Symptome entwickeln. Dies hat das Bewusstsein für die Schwere der Erkrankung geschärft und zeigt gleichzeitig auf, wie unzureichend die Versorgungsstrukturen sind.
In Österreich gibt es nach Schätzungen zehntausende Betroffene, doch spezialisierte Behandlungsangebote sind rar. Viele Patienten wandern jahrelang von Arzt zu Arzt, ohne eine angemessene Diagnose oder Behandlung zu erhalten.
Die CS Caritas Socialis hat auf diese Versorgungslücke reagiert und das Projekt "NORDLICHT – Betreuung für Menschen mit ME/CFS" ins Leben gerufen. Dabei handelt es sich um eine spezialisierte Beratungsstelle, die gezielt auf die Bedürfnisse von ME/CFS-Betroffenen eingeht.
Ein mobiles Team betreut bereits Menschen in ihrem häuslichen Umfeld – ein entscheidender Ansatz, da viele Betroffene nicht in der Lage sind, eine Praxis oder Klinik aufzusuchen. Die häusliche Betreuung ermöglicht es, die individuelle Situation zu erfassen und angepasste Unterstützung anzubieten.
Um das mobile Team zu erweitern und mehr Menschen mit ME/CFS zu Hause begleiten zu können, sammelt die CS Caritas Socialis Spenden. Das Ziel ist es, ein flächendeckenderes Angebot zu schaffen und die Wartezeiten zu reduzieren.
"Wir wollen Menschen mit ME/CFS nicht nur medizinisch betreuen, sondern ganzheitlich unterstützen", erklärt das Team von CS NORDLICHT. Dazu gehören neben der medizinischen Begleitung auch soziale Beratung, Hilfe bei Behördengängen und die Vernetzung mit anderen Unterstützungsangeboten.
Die Podiumsdiskussion wird auch die strukturellen Probleme in der Versorgung von ME/CFS-Patienten thematisieren. Dazu gehören:
Ein wichtiger Aspekt, der in der Diskussion nicht fehlen darf, ist die Situation der Angehörigen. Sie übernehmen oft eine zentrale Rolle in der Betreuung und sind dabei häufig überfordert. Petra Pories, die als Mutter einer ME/CFS-erkrankten Tochter am Podium teilnimmt, wird aus ihrer persönlichen Erfahrung berichten.
Angehörige benötigen nicht nur Information über die Erkrankung, sondern auch praktische Unterstützung und Entlastung. Sie sind oft die einzigen Bezugspersonen der Betroffenen und tragen eine große Verantwortung.
Die Podiumsdiskussion soll nicht nur Probleme aufzeigen, sondern auch konkrete Lösungsansätze entwickeln. Dabei geht es sowohl um kurzfristige Verbesserungen als auch um langfristige strukturelle Veränderungen.
Kurzfristig könnten bereits bessere Informationsangebote für Ärzte und eine Vernetzung bestehender Angebote helfen. Langfristig braucht es jedoch eine grundlegende Verbesserung der Versorgungsstrukturen und mehr Forschung zur Erkrankung.
Mit Rudolf Anschober ist auch die politische Ebene vertreten. Als ehemaliger Gesundheits- und Sozialminister kann er die gesundheitspolitischen Aspekte beleuchten und aufzeigen, welche politischen Entscheidungen notwendig wären, um die Situation der Betroffenen zu verbessern.
Die Teilnahme ist kostenlos, jedoch ist aufgrund der begrenzten Platzzahl eine Anmeldung über die Website des Kardinal König Hauses unbedingt erforderlich. Die Veranstaltung bietet eine wichtige Gelegenheit, sich über ME/CFS zu informieren und den Dialog zwischen allen Beteiligten zu fördern.