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Parkinson in Österreich: 25.000 Betroffene kämpfen mit OFF-Phasen

18. März 2026 um 15:06
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Stellen Sie sich vor, Sie sind mitten in einem wichtigen Gespräch, fahren gerade Auto oder trainieren im Fitnessstudio – und plötzlich versagen Ihre Medikamente den Dienst. Ihre Hände beginnen zu z...

Stellen Sie sich vor, Sie sind mitten in einem wichtigen Gespräch, fahren gerade Auto oder trainieren im Fitnessstudio – und plötzlich versagen Ihre Medikamente den Dienst. Ihre Hände beginnen zu zittern, die Bewegungen werden steif und langsam, der Körper gehorcht nicht mehr. Genau das erleben täglich tausende Parkinson-Patienten in Österreich während sogenannter OFF-Phasen. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11. April beleuchten Experten diese belastende Realität und zeigen neue Therapieansätze auf, die Betroffenen wieder mehr Planbarkeit im Alltag ermöglichen können.

25.000 Österreicher leben mit der Diagnose Parkinson

In Österreich sind derzeit rund 25.000 Menschen von der Parkinson-Krankheit betroffen, jährlich kommen etwa 2.000 bis 3.000 Neuerkrankungen hinzu. Diese Zahlen verdeutlichen, dass Parkinson keine seltene Erkrankung ist, sondern ein weit verbreitetes Gesundheitsproblem darstellt. Zum Vergleich: In Deutschland leben etwa 400.000 Menschen mit Parkinson, was bei der größeren Bevölkerung einem ähnlichen Verhältnis entspricht. Die Schweiz verzeichnet rund 15.000 Betroffene.

Die Parkinson-Krankheit, auch Morbus Parkinson genannt, ist eine langsam fortschreitende neurodegenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie wurde erstmals 1817 von dem britischen Arzt James Parkinson beschrieben und als "Schüttellähmung" bezeichnet. Die Krankheit entsteht durch das Absterben von Nervenzellen in einem bestimmten Gehirnbereich, der Substantia nigra. Diese Zellen produzieren normalerweise den Botenstoff Dopamin, der für die Steuerung von Bewegungen essentiell ist.

Was sind OFF-Phasen und warum entstehen sie?

OFF-Phasen sind Zeiträume, in denen die Wirkung der Parkinson-Medikamente plötzlich nachlässt und die Krankheitssymptome unerwartet zurückkehren. Der Begriff stammt aus der englischen Fachsprache und beschreibt den Zustand, wenn die medikamentöse Therapie "ausgeschaltet" ist. Das Gegenteil sind ON-Phasen, in denen die Medikamente gut wirken und der Patient weitgehend beschwerdefrei ist.

Diese Phasen entstehen hauptsächlich durch Schwankungen im Dopaminspiegel im Gehirn. Mit fortschreitender Erkrankung wird es für den Körper immer schwieriger, einen gleichmäßigen Dopaminspiegel aufrechtzuerhalten. Die Medikamente, insbesondere L-DOPA (Levodopa), werden unregelmäßiger aufgenommen und verarbeitet. Faktoren wie Stress, körperliche Anstrengung, Nahrungsaufnahme oder auch die Tageszeit können OFF-Phasen auslösen oder verstärken.

Für Patienten sind OFF-Phasen besonders belastend, weil sie unvorhersehbar auftreten können. Während einer OFF-Phase kehren typische Parkinson-Symptome zurück: Tremor (Zittern), Rigor (Muskelsteifheit), Bradykinesie (verlangsamte Bewegungen) und Haltungsinstabilität. Zusätzlich können auch nicht-motorische Symptome wie Angst, Depression oder Schmerzen auftreten.

Dramatische Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen

Die Auswirkungen von OFF-Phasen auf das tägliche Leben der Patienten sind erheblich und vielschichtig. Berufstätige müssen oft spontan Meetings abbrechen oder können wichtige Aufgaben nicht mehr ausführen. Ein Beispiel: Ein Parkinson-Patient arbeitet als Buchhalter und muss während einer Präsentation vor Kunden erleben, wie seine Hand plötzlich zu zittern beginnt und er die Computermaus nicht mehr präzise bedienen kann. Solche Situationen führen nicht nur zu beruflichen Problemen, sondern auch zu sozialer Isolation und psychischer Belastung.

Im Straßenverkehr können OFF-Phasen lebensgefährlich werden. Wenn während der Fahrt plötzlich die Beweglichkeit eingeschränkt wird oder ein Tremor auftritt, ist eine sichere Fahrzeugführung nicht mehr gewährlich. Viele Patienten geben deshalb ihren Führerschein ab, was ihre Mobilität und Selbstständigkeit erheblich einschränkt.

Auch im Sport und bei Freizeitaktivitäten müssen Betroffene mit plötzlichen Unterbrechungen rechnen. Ein Patient, der regelmäßig schwimmen geht, muss das Becken verlassen, wenn eine OFF-Phase eintritt, da die Koordination der Bewegungen beeinträchtigt wird. Diese Unvorhersagbarkeit macht eine langfristige Planung von Aktivitäten nahezu unmöglich.

Besonders belastend ist auch die Auswirkung auf Beziehungen und das Familienleben. Partner und Angehörige müssen lernen, mit der Unberechenbarkeit der Erkrankung umzugehen. Geplante Unternehmungen müssen oft spontan abgesagt werden, was zu Frustration und Enttäuschung auf beiden Seiten führen kann.

Historische Entwicklung der Parkinson-Behandlung in Österreich

Die Behandlung der Parkinson-Krankheit hat in Österreich eine lange Tradition und wichtige Entwicklungsschritte durchlaufen. Bereits in den 1960er Jahren wurde an der Medizinischen Universität Wien unter der Leitung von Walther Birkmayer die Bedeutung von L-DOPA für die Parkinson-Therapie erforscht. Birkmayer gilt als einer der Pioniere der modernen Parkinson-Behandlung und entwickelte gemeinsam mit dem deutschen Neurologen Oleh Hornykiewicz die erste wirksame medikamentöse Therapie.

In den 1980er und 1990er Jahren entstanden in Österreich spezialisierte Parkinson-Zentren, zunächst in Wien und Innsbruck, später auch in Graz und anderen Universitätsstädten. Diese Zentren entwickelten sich zu wichtigen Forschungsstandorten und Behandlungszentren für Bewegungsstörungen. Die Österreichische Parkinson Gesellschaft, gegründet 1995, etablierte sich als wichtige Interessensvertretung für Patienten und Ärzte.

Ein Meilenstein war die Einführung der tiefen Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation, DBS) in den späten 1990er Jahren. Österreich gehörte zu den ersten Ländern in Europa, die diese innovative Therapiemethode routinemäßig anwendeten. Heute verfügen alle großen neurologischen Kliniken des Landes über entsprechende Expertise und Ausstattung.

Die Entwicklung spezialisierter Parkinson-Nurses, wie sie an der Universitätsklinik Innsbruck tätig sind, stellt einen weiteren wichtigen Fortschritt dar. Diese speziell ausgebildeten Pflegekräfte unterstützen Patienten bei der Medikamenteneinstellung, Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung.

Neue Therapieansätze gegen OFF-Phasen

Die medizinische Forschung hat in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte in der Behandlung von OFF-Phasen gemacht. Moderne Bedarfstherapien ermöglichen es Patienten, akut auftretende Symptome schnell und effektiv zu behandeln. Diese sogenannten "Rescue-Medikamente" können binnen Minuten wirken und eine OFF-Phase durchbrechen.

Zu den neueren Ansätzen gehören subkutane (unter die Haut gespritzte) Apomorphin-Injektionen, die binnen 10-15 Minuten wirken können. Apomorphin ist ein Dopamin-Agonist, der direkt an die Dopamin-Rezeptoren im Gehirn bindet und so die verminderte Dopamin-Produktion kompensiert. Diese Therapieform eignet sich besonders für Patienten mit häufigen und schweren OFF-Phasen.

Eine weitere Innovation sind oral auflösende Medikamente, die über die Mundschleimhaut aufgenommen werden und dadurch den Verdauungstrakt umgehen. Diese Darreichungsform ist besonders vorteilhaft, da sie auch bei Schluckbeschwerden angewendet werden kann, die bei fortgeschrittener Parkinson-Erkrankung häufig auftreten.

Kontinuierliche Therapieformen gewinnen ebenfalls an Bedeutung. Dazu gehören Medikamentenpumpen, die über einen Katheter kontinuierlich Wirkstoffe in den Dünndarm oder unter die Haut abgeben. Diese Systeme können Schwankungen im Blutspiegel minimieren und damit OFF-Phasen reduzieren. Allerdings erfordern sie eine intensive medizinische Betreuung und sind nicht für alle Patienten geeignet.

Versorgungslücken und Herausforderungen in Österreich

Trotz der medizinischen Fortschritte bestehen in Österreich weiterhin erhebliche Versorgungslücken in der Parkinson-Behandlung. Ein Hauptproblem ist die ungleiche Verteilung spezialisierter Behandlungszentren. Während in Wien, Innsbruck und Graz ausgezeichnete Parkinson-Zentren existieren, haben Patienten in ländlichen Gebieten oft weite Anfahrtswege zu bewältigen.

Besonders problematisch ist die Situation bei der Verschreibung moderner Bedarfstherapien. Viele dieser Medikamente sind zwar in Österreich zugelassen, aber aufgrund hoher Kosten nicht immer erstattungsfähig oder unterliegen strengen Bewilligungsverfahren. Dies führt dazu, dass Patienten entweder die Kosten selbst tragen müssen oder auf weniger effektive Behandlungsalternativen angewiesen sind.

Die Wartezeiten für Termine bei Parkinson-Spezialisten sind ein weiteres Problem. Oft müssen Patienten mehrere Monate auf einen Termin warten, was bei einer fortschreitenden Erkrankung wie Parkinson besonders problematisch ist. Die Anzahl der Neurologen mit Spezialisierung auf Bewegungsstörungen ist gemessen am Bedarf zu gering.

Im Vergleich zu Deutschland und der Schweiz hinkt Österreich auch bei der Digitalisierung der Parkinson-Behandlung hinterher. Telemedizinische Angebote, die besonders für immobile Patienten wichtig wären, sind noch nicht flächendeckend verfügbar. In Deutschland gibt es bereits etablierte Programme, bei denen Patienten über Videokonferenzen betreut werden können.

Forderungen der Experten nach verbessertem Zugang

Österreichische Parkinson-Experten fordern eine grundlegende Verbesserung des Zugangs zu modernen Therapien. An vorderster Stelle steht die Forderung nach einer Überarbeitung der Erstattungsregeln für innovative Bedarfsmedikamente. Diese sollten nicht nur in spezialisierten Zentren, sondern auch von entsprechend geschulten niedergelassenen Neurologen verschrieben werden können.

Die Österreichische Parkinson Gesellschaft setzt sich für die Etablierung eines österreichweiten Parkinson-Registers ein, das eine bessere Versorgungsplanung ermöglichen würde. Ein solches Register könnte auch dazu beitragen, Versorgungslücken zu identifizieren und gezielt zu schließen.

Darüber hinaus fordern Experten eine Ausweitung der spezialisierten Parkinson-Nurse-Programme auf alle Bundesländer. Diese Fachkräfte können eine wichtige Brückenfunktion zwischen Ärzten und Patienten übernehmen und dabei helfen, die Behandlung zu optimieren und Notfälle zu vermeiden.

Die Integration von Telemedizin in die Routineversorgung wird als weiterer wichtiger Schritt gesehen. Gerade für Patienten in peripheren Regionen könnte dies eine erhebliche Verbesserung der Betreuungsqualität bedeuten. Erste Pilotprojekte laufen bereits, eine flächendeckende Umsetzung steht jedoch noch aus.

Internationale Vergleiche und Best Practices

Ein Blick über die Grenzen zeigt, dass andere Länder teilweise innovativere Ansätze in der Parkinson-Versorgung verfolgen. In den Niederlanden existiert beispielsweise ein nationales Parkinson-Netzwerk, das alle Behandlungszentren miteinander vernetzt und einen standardisierten Qualitätsstandard gewährleistet. Deutschland hat mit dem Kompetenznetz Parkinson bereits früh eine strukturierte Forschungs- und Versorgungslandschaft aufgebaut.

In der Schweiz werden innovative Therapieansätze oft schneller in die Regelversorgung überführt, was Patienten früheren Zugang zu neuen Behandlungsmöglichkeiten ermöglicht. Das schweizerische Gesundheitssystem zeigt auch größere Flexibilität bei der Kostenübernahme für spezialisierte Therapien.

Skandinavische Länder wie Norwegen und Schweden setzen verstärkt auf präventive Ansätze und Früherkennung. Sie haben umfassende Screening-Programme entwickelt, die eine frühere Diagnosestellung ermöglichen und damit bessere Behandlungsergebnisse erzielen.

Zukunftsperspektiven und Hoffnung für Betroffene

Die Zukunft der Parkinson-Behandlung verspricht weitere bedeutende Verbesserungen für die Betroffenen. Forscher arbeiten intensiv an neuen Wirkstoffen, die nicht nur Symptome lindern, sondern möglicherweise auch das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen können. Sogenannte neuroprotektive Therapien befinden sich in verschiedenen Phasen der klinischen Erprobung.

Die Gentherapie stellt einen besonders vielversprechenden Ansatz dar. Erste Studien zeigen, dass es möglich sein könnte, durch gezielte genetische Interventionen die Dopamin-Produktion im Gehirn zu verstärken oder das Absterben von Nervenzellen zu verhindern. Österreichische Forschungsgruppen sind an mehreren internationalen Projekten beteiligt.

Auch die Entwicklung von Smart-Device-basierten Monitoring-Systemen schreitet voran. Zukünftig könnten Wearables kontinuierlich Bewegungsparameter messen und so eine präzisere Medikamenteneinstellung ermöglichen. Erste Prototypen werden bereits in klinischen Studien getestet.

Die Stammzelltherapie, lange Zeit nur experimentell, rückt ebenfalls näher an die klinische Anwendung. Dabei würden transplantierte Stammzellen die abgestorbenen Dopamin-produzierenden Neuronen ersetzen. Österreichische Wissenschaftler sind auch in diesem Bereich aktiv und kooperieren mit internationalen Forschungsgruppen.

Experten gehen davon aus, dass in den nächsten zehn Jahren mehrere dieser innovativen Ansätze zur Verfügung stehen werden. Gleichzeitig wird erwartet, dass sich die Versorgungsstrukturen weiter verbessern und Patienten besseren Zugang zu modernen Therapien erhalten werden. Das anstehende Pressegespräch zum Welt-Parkinson-Tag soll nicht nur über aktuelle Probleme informieren, sondern auch Hoffnung vermitteln und den Weg für zukünftige Verbesserungen ebnen.

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