Am Freitag, den 19. September 2025, verwandelte sich das EB-Haus Austria in Salzburg in einen wahren Magneten für Wissbegierige und Unterstützer. Hunderte Besucherinnen und Besucher nutzten die Gelegenheit, um beim Tag der offenen Tür einen exklusiven Blick hinter die Kulissen dieser weltweit einzig
Am Freitag, den 19. September 2025, verwandelte sich das EB-Haus Austria in Salzburg in einen wahren Magneten für Wissbegierige und Unterstützer. Hunderte Besucherinnen und Besucher nutzten die Gelegenheit, um beim Tag der offenen Tür einen exklusiven Blick hinter die Kulissen dieser weltweit einzigartigen Einrichtung zu werfen. Das EB-Haus, bekannt für seine herausragende Arbeit im Bereich Epidermolysis bullosa (EB), bot ein umfangreiches Programm, das Jung und Alt gleichermaßen begeisterte.
Das multidisziplinäre Team des EB-Hauses präsentierte seine vielfältigen Tätigkeiten in den Bereichen Ambulanz, Forschung, Studienzentrum und Akademie. Besonders beeindruckend waren die interaktiven Stationen, die den Besuchern auf anschauliche Weise vermittelten, wie in dieser Einrichtung geforscht, therapiert und unterstützt wird. Besucher konnten spielerisch nachvollziehen, wie die Haut aufgebaut ist, warum EB entsteht und welche Rolle die Gentherapie zukünftig spielen könnte.
Ein Highlight für viele Besucher waren die Mitmach-Stationen. Hier konnten sie selbst erleben, wie die Haut funktioniert und welche genetischen Faktoren zur Entstehung von EB führen. Mit Schokolade als anschaulichem Hilfsmittel erklärten Forscher die Grundlagen der Vererbungslehre, was besonders bei den jungen Besuchern für Begeisterung sorgte.
Das EB-Haus Austria, das 2005 am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet wurde, ist die weltweit erste Spezialklinik für EB-Betroffene. Diese seltene, angeborene Hauterkrankung, die aufgrund der empfindlichen Haut der Betroffenen auch als „Schmetterlingskinder“ bekannt ist, stellt eine große Herausforderung dar. Die Patientenorganisation DEBRA Austria, die das EB-Haus initiierte, setzt sich seit 30 Jahren für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit EB ein.
Ein zentraler Aspekt des EB-Hauses ist die Forschung. Das EB Research Institute (EB RI) arbeitet an Linderungs- und Heilungsansätzen für EB. Dr.in Hana Cernecka, Leiterin des EB RI, betonte die Bedeutung von Spitzenforschung und strategischen Kooperationen. „Unsere Mission ist es, die Lebensqualität von EB-Patientinnen und -Patienten durch die Bereitstellung wirksamer Therapien deutlich zu verbessern“, erklärte sie. Gemeinsam mit internationalen Partnern wird daran gearbeitet, wissenschaftliches Know-how in praktischen Nutzen für die Betroffenen umzuwandeln.
Das große Interesse am Tag der offenen Tür zeigt, wie wichtig Aufklärung und Bewusstsein für seltene Erkrankungen wie EB sind. Dr. Rainer Riedl, Obmann und Mitgründer von DEBRA Austria, äußerte sich begeistert über die Resonanz: „Wir freuen uns, dass wir so viele Menschen für unsere Arbeit begeistern konnten.“
Das Programm bot auch spannende Einblicke in den Alltag von EB-Betroffenen. Kurzfilme, Vorträge und offene Fragerunden mit dem Team des EB-Haus Austria gaben den Besuchern ein tieferes Verständnis für die Herausforderungen, mit denen „Schmetterlingskinder“ leben. Diese Veranstaltungen waren nicht nur informativ, sondern auch emotional bewegend, da sie die alltäglichen Kämpfe und Erfolge der Betroffenen in den Mittelpunkt stellten.
DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe gegründet und hat sich seitdem zu einer wichtigen Institution für Menschen mit EB entwickelt. Der Verein organisiert Erfahrungsaustausch und bietet umfassende Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Mit der Gründung des EB-Hauses wurde ein Ort geschaffen, an dem medizinische Betreuung, Forschung und Ausbildung Hand in Hand gehen.
Im Jahr 2025 feiern DEBRA Austria und das EB-Haus Austria ein besonderes Doppeljubiläum: 30 Jahre DEBRA und 20 Jahre EB-Haus. Diese Meilensteine sind ein Beweis für das kontinuierliche Engagement und die Erfolge, die in den letzten Jahrzehnten erzielt wurden.
Die Zukunft der EB-Forschung sieht vielversprechend aus. Durch die kontinuierliche Unterstützung von Spendern und die Zusammenarbeit mit internationalen Forschungseinrichtungen wird daran gearbeitet, innovative Therapien zu entwickeln, die das Leben von EB-Betroffenen nachhaltig verbessern könnten. Die Gentherapie, die derzeit intensiv erforscht wird, könnte in naher Zukunft eine entscheidende Rolle spielen.
Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Akademie, hob hervor, dass die Betreuung von EB-Betroffenen einer ganzheitlichen Versorgung bedarf. „Genau das wird – finanziert durch Spenden – seit 20 Jahren im EB-Haus Austria geboten“, erklärte sie. Diese umfassende Betreuung ist essenziell, um den Betroffenen nicht nur medizinisch, sondern auch mental und emotional zur Seite zu stehen.
Der Tag der offenen Tür im EB-Haus Austria war nicht nur eine Gelegenheit, mehr über die Arbeit der Einrichtung zu erfahren, sondern auch ein Zeichen der Solidarität mit den „Schmetterlingskindern“. Die zahlreichen Besucher zeigten, dass das Interesse und die Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen ungebrochen sind.
Die Veranstaltung verdeutlichte einmal mehr, wie wichtig es ist, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und die Forschung in diesem Bereich voranzutreiben. Mit der Unterstützung der Gemeinschaft und dem unermüdlichen Einsatz von Organisationen wie DEBRA Austria kann Hoffnung auf eine bessere Zukunft für EB-Betroffene gesetzt werden.