Initiative weist auf Versorgungslücken in Österreich hin
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen startet die digitale Zebra-Challenge. 500.000 Österreicher warten durchschnittlich sieben Jahre auf richtige Diagnose.
Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht die Initiative colourUp4RARE auf die schwierige Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in Österreich aufmerksam. Rund 500.000 Österreicher sind von einer seltenen Erkrankung betroffen – doch ihre Herausforderungen bleiben oft unsichtbar.
Die Zahlen sind alarmierend: Im Durchschnitt warten Betroffene in Österreich etwa sieben Jahre auf die korrekte Diagnose ihrer seltenen Erkrankung. Viele Patienten werden während dieser Zeit falsch diagnostiziert und müssen einen beschwerlichen Weg durch das Gesundheitssystem gehen, der sowohl körperlich als auch mental belastend ist.
"Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen klare Versorgungspfade, die sie von der Diagnose bis zur Nachsorge verlässlich durch das Gesundheitssystem begleiten", erklärt Mag. Manuela Rosenberger, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria. Eine langfristige Begleitung durch Case Manager und Diagnoselotsen könnte die Versorgung koordinieren und die oft jahrelange Diagnosesuche erheblich verkürzen.
Besonders gravierend ist der Mangel an zugelassenen Therapien: Für mehr als 90 Prozent der seltenen Erkrankungen gibt es derzeit keine zugelassene Behandlungsoption. Dies unterstreicht die dringende Notwendigkeit, innovative Therapieansätze zu entwickeln und den Zugang zu medizinischen Innovationen für Patienten langfristig zu sichern.
Die Initiative colourUp4RARE, die in Österreich von den Gesundheitsunternehmen Alexion und Ipsen getragen wird, arbeitet gemeinsam mit Pro Rare Austria daran, diese Versorgungslücken zu schließen und innovationsfreundliche Rahmenbedingungen zu schaffen.
Um Seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, startet colourUp4RARE am 21. Februar die digitale #ZebraChallenge. Das Zebra fungiert dabei als internationales Symbol für seltene Erkrankungen und soll Aufmerksamkeit sowie Solidarität schaffen.
Bei der interaktiven Online-Herausforderung können Teilnehmer Punkte sammeln und dabei Wissenswertes über seltene Erkrankungen und die damit verbundenen Herausforderungen erfahren. Das Spiel kann anschließend über Social-Media-Kanäle geteilt werden, um die Reichweite zu erhöhen.
Erstmals ist das Spiel direkt auf der Webseite von Pro Rare Austria verfügbar unter www.prorare-austria.org/service-wissen/colourup4rare sowie unter www.colourUp4RARE.com.
Die Initiative fordert von politischen Entscheidungsträgern konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungssituation. Bundesweit verlässliche und nachhaltig finanzierte Strukturen sollen geschaffen werden, um Menschen mit seltenen Erkrankungen besser zu unterstützen.
Zentrale Forderungen umfassen:
Pro Rare Austria fungiert als wichtiger Partner der Initiative. Der 2011 gegründete gemeinnützige Verein wurde von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder ins Leben gerufen und zählt österreichweit mittlerweile mehr als 125 Mitglieder.
Als bundesweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen setzt sich Pro Rare Austria unter dem Motto "selten verbindet. gemeinsam bewegt." für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
colourUp4RARE ist eine indikationsunabhängige Initiative, die nicht nur in Österreich, sondern auch in Deutschland und der Schweiz aktiv ist. In Österreich wird sie von den Partnern Alexion und Ipsen getragen, weitere Unternehmen unterstützen die Initiative kommunikativ.
Die Initiative arbeitet eng mit verschiedenen Organisationen zusammen, darunter ProRaris Schweiz, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Care-for-Rare Foundation und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Durch die spielerische und digitale Wissensvermittlung möchte colourUp4RARE das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Gesellschaft stärken. Die Zebra-Challenge soll nicht nur informieren, sondern auch Solidarität mit den Betroffenen zeigen.
Die Herausforderung besteht darin, dass seltene Erkrankungen aufgrund ihrer geringen Prävalenz oft wenig bekannt sind. Jede einzelne Erkrankung betrifft zwar nur wenige Menschen, in der Summe sind jedoch Millionen von Patienten europaweit betroffen.
Mit Initiativen wie colourUp4RARE soll sich dies ändern: Durch erhöhte Aufmerksamkeit, bessere Aufklärung und politischen Druck können die Versorgungsbedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessert werden.